Epigenetik-Ethik

Stephanie O.M. Dyke et al.: Points-to-consider on the return of results in epigenetic research. Genome Medicine 11, 23.05.2019, doi: 10.1186/s13073-019-0646-6.

Angesichts des rasanten Wachstums der Epigenetik steigt derzeit unter den Wissenschaftler*innen das Bedürfnis, dem neuen Forschungsgebiet geeignete ethische Regeln zur Seite zu stellen. Im Rahmen des Internationalen Human-Epigenom-Konsortiums IHEC gibt es deshalb eine Arbeitsgruppe, die sich mit ethischen Fragestellungen beschäftigt. Nun haben die Teilnehmer, darunter auch der Mitherausgeber dieses Newsletters Jörn Walter, sich genauer angeschaut, wie Forscher mit sensiblen epigenomischen Patientendaten umgehen und Patient*innen über relevante personenbezogene Erkenntnisse aufklären sollten.

Darüber, dass Daten über epigenetische Markierungen in bestimmten Zellen eines Menschen wichtige Informationen für dessen Gesundheit enthalten können, besteht kein Zweifel. Egal ob Krebserkrankungen, Stoffwechselstörungen wie Typ-2-Diabetes, neurodegenerative Erkrankungen wie Morbus Alzheimer oder Alterungsprozesse: In allen Fällen kann die Epigenetik große Bedeutung haben.

Einige besonders zu berücksichtigende Punkte stellt das Gremium nun vor. Unter anderem  müsse sorgfältig die Zuverlässigkeit der Daten sowie deren Stabilität über einen längeren Zeitraum hinweg geprüft und entsprechend kommuniziert werden. Unbedingt erfolgen müsse zudem immer eine verständliche Aufklärung darüber, wie hoch der Grad der Evidenz sowie die exakten Risiken tatsächlich sind, wenn Teilnehmern an epigenomischen Studien zum Beispiel mitgeteilt wird, dass ihr individuelles epigenetisches Markierungsmuster mit einem bestimmten Erkrankungsrisiko verbunden ist. Und selbstverständlich sollte man Patienten auch darüber informieren, welche Behandlungs- oder Präventionsmaßnahmen im Zweifelsfall existieren.